Cea de-a șaptea ediție MS Kids Retreat s-a desfășurat în satul Păscoaia, județul Vâlcea, în perioada 24 iulie – 27 iulie 2023.
MS Kids Retreat este un program de suport al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Evenimentul este organizat anual și încurajează participarea tuturor copiilor și adolescenților afectați de scleroza multiplă din România. Copiii, părinții și cadrele medicale specializate au avut oportunitatea de a schimba informații și de a înțelege mai bine însemnătatea diagnosticului de scleroză multiplă și modul în care acesta influențează viața de zi cu zi a celor afectați.
În acest context, APAN Romania a fost alături de cadrul medical specializat, dr. Carmen Burloiu, neurolog la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof Al. Obregia, Irina Uricariu, psiholog specializat în scleroza multiplă la Institutul Psychos București și firma Ascendis Consulting, reprezentată de Anca Barbu, Alina Șerban și Marius Brăila.
“Am așteptat cu nerăbdare această întâlnire și m-am bucurat să fiu iar alături de copiii cu scleroză multiplă și părinții lor, să le pot oferi informații adecvate și să le răspund îngrijorărilor legate de această afecțiune, în special privind evoluția și posibilele tratamente. Cu toate acestea, MS Kids Retreat înseamnă mult mai mult – socializare, comunicare, apartenență, sentimentul că nu ești singur, că poți apela la sprijin atunci când ai nevoie, ca într-o mare familie, și am discutat dincolo de bariere într-un cadru informal. Iar locul întâlnirii de anul acesta parcă ne-a ușurat comunicarea. Am râs împreună, am plâns, ne-am jucat, am discutat și am învățat să ascultăm problemele celorlați. De asemenea, am găsit și soluții, sub îndrumarea Irinei Uricariu, psiholog specializat în scleroza multiplă, a echipei Ascendis și a membrilor APAN. Toate întâlnirile noastre anterioare au fost reușite, dar cea de anul acesta parcă le-a întrecut pe toate. Abia aștept următoarea întâlnire. Felicitări, APAN!”, Carmen Burloiu, Doctor neurolog, Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof Al. Obregia.
Finanțarea acestei acțiuni a fost asigurată prin prisma evenimentului de fundraising, Swimathon București, organizat de Fundația Comunitară București, fondurile APAN, prin formulare de redirecționare a 3,5% din impozitul pe venit, precum și contribuția de fonduri de la ROMGAZ , care s-a alăturat în calitate de partener, susţinând astfel progresul comunităţii APAN.
Evenimentul a durat 4 zile, având un număr de 52 de participanți: 15 copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți sau aparținători, medicul neurolog, psihologul specializat în scleroză multiplă, precum si alți pacienți tineri-adulți cu scleroză multiplă. Jocurile și activitățile de comunicare au fost organizate de compania Ascendis Consulting.
“Am participat cu mare bucurie și anul acesta la Tabăra MS Kids ediția a VII-a, 2023. Cu fiecare ediție în parte devin tot mai clare beneficiile pe care acest proiect le aduce în viețile copiilor cu scleroză multiplă și ale aparținătorilor acestora. Afirmații precum: „Am învățat să fiu mai atent la corpul și la nevoile mele” – T.15 ani, „Am înțeles de data trecută că este important că eu să fiu bine […] altfel nu pot fi ok în relație cu copilul meu” – M.43 ani, etc. arată că parte din obiectivele taberei au fost atinse. Copiii și aparținătorii care anul trecut au venit cu teamă și neliniște au revenit cu seninătate și bucurie pentru a retrăi experiența taberei de anul acesta. Împreună cu acești adolescenți cu multiple resurse intelectuale și emoționale am reușit să construim, în cadrul grupurilor de consiliere psihologică, un mediu conținător și de siguranță în care aceștia au râs, au plâns și s-au încurajat reciproc, creând o rețea de sprijin unde întrebările și-au găsit răspunsuri, perspectivele s-au diversificat, iar participanții s-au simțit văzuți și înțeleși. De asemenea, aș vrea să remarc deschiderea cu care aparținătorii au reușit să-și împărtășească emoțiile și experiențele în cadrul grupurilor de consiliere psihologică dedicate lor, dând dovadă de empatie, răbdare și susținere a experiențelor și trăirilor celorlalți membrii ai grupului. Povestea merge mai departe!”, Irina Uricariu, Psiholog, Institutul Psychos.
Metodele prin care acest diagnostic este comunicat de medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea și gestionarea bolii, sunt esențiale. De asemenea, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare și de furie, până în punctul în care diagnosticul este acceptat, sprijinul moral al comunității de scleroză multiplă din România, sunt doar o parte din drumul pe care copiii care suferă de scleroză multiplă și părinții, trebuie să îl parcurgă.
“Mă bucur că am făcut parte şi din a şaptea ediție a taberei MS Kids Retreat şi mă bucur că şi anul acesta am putut aduce noi prieteni alături de mine” relatează Anca Barbu, Ascendis Consulting – “Zâmbetele cu care copiii şi părinți pleacă de la aceste întâlniri fac ca tot efortul să fie cu atât mai valoros. Comunitatea este importantă pentru noi toți, dar cu atât mai mult pentru cei care poartă povara unui diagnostic şi pentru aparținătorii lor. În fiecare an plec de la aceste evenimente mai bogată cu noi prieteni, noi experiențe şi noi informaţii.”, Anca Barbu, Ascendis Consulting.
Alina Șerban, care a participat pentru prima dată la acest eveniment, susține faptul că “tabăra a produs o schimbare şi în mine – mi-a dat forță. Cred că unul dintre cele mai importante lucruri în viață este să conştientizăm că nu suntem niciodată singuri.”
Scopul APAN România este acela de a oferi sprijin copiilor afectați de scleroza multiplă și de a-i ajuta să devină mai puternici și mai optimiști, pentru a înțelege că visurile nu se opresc odată cu aflarea acestui diagnostic.
Printre nevoile neacoperite ale copiilor/adolescenților afectați de scleroza multiplă se numără sprijinul educational, financiar, susținerea sănătății mintale, sprijn pentru aderența la tratament, informarea și conștientizarea acestei afecțiuni cu scopul de a se reduce izolarea sau discriminarea etc.
Toate aceste nevoi sunt o dovadă în plus asupra necesității decontării suportului psihologic de către CNAS, acordat atât copiilor, cât și părinților lor. APAN România militează pentru decontarea serviciilor psihologice integrate în scleroza multiplă.
Mulțumim partenerilor: Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’; Societatea Română de Neurologie Pediatrică; Romgaz; Fundația Comunitară București; Institutul Psychos; Ascendis Consulting; The Public Advisors.
